Enfermedades de moda y su sobre diagnóstico (el caso particular del ATR)

En el siguiente artículo escribo acerca del sobre diagnóstico (overdiagnosis), me concentro en los niños pues me parece más preocupante. Después de una larga investigación al respecto, les presento 6 referencias, 3 de fuentes de noticias prestigiadas en el mundo (CNN y NYT) y 3 referencias de artículos de investigación en medicina de impacto internacional. Se que habrá muchas personas que no estarán de acuerdo con lo que escribo y no es mi intención hacerlos cambiar de opinión, sino mostrarles estos hechos porque al final de cuentas cada quien es responsable de las decisiones que tenga que tomar en su vida o en la de sus hijos.

Influencias de las fuerzas del mercado en la medicina

A finales del año pasado, el médico y filósofo  PhD Carl Elliott que se especializa en estudiar las influencias de las fuerzas del mercado en la medicina, escribió un artículo [1] en CNN  donde comenta del branding, es decir, en las enfermedades y tratamientos las estrategias que siguen las grandes farmacéuticas para meternos ideas, a través de los medios de comunicación, para hacer populares enfermedades raras y por tanto vender masivamente los tratamientos. Hoy en día es común encontrar médicos que diagnostican muy a la ligera a nuestros pequeños con enfermedades que no tienen. Si los tratamientos no fueran tan fuertes  y no tuvieran efectos secundarios lo único que daría mucho coraje es gastar dinero en tratamientos y consultas inútiles. ¡Pero no sólo es eso! Muchas veces se les hace un mal a nuestros hijos pues muchos tratamientos tienen efectos secundarios así que resulta peor el remedio que la enfermedad.

En este artículo de CNN hablan de cómo enfermedades que antes eran consideradas como algo muy raro, ahora son muy populares, por ejemplo desorden de ansiedad, reflujo (niños vomitones), desorden bipolar,  trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y otros.

Sobre diagnóstico (overdiagnosis)

Si a estas estrategias de las grandes farmacéuticas le añadimos el entusiasmo por el diagnóstico temprano (early detection) tanto en los pacientes como en los médicos, entonces hay muchas probabilidades de que te hagan un sobre diagnóstico. Les recomiendo mucho leer este artículo de enero de este año del New York Times [2], donde escriben un resumen del nuevo libro llamado Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health.  Los autores definen que el sobre diagnóstico ocurre cuando se diangostica a un paciente con alguna condición que nunca va a causarle algún síntoma ni tampoco la muerte (es decir, morirá por otra causa). Uno de los autores del libro comenta que la sabiduría convencional es que más diagnosis (en particular, más diagnóstico temprano) significa mejor cuidado médico. La lógica detrás de esto, nos dice, es más o menos como sigue: más diagnóstico significa más tratamiento, y más tratamiento significa mejor salud. Continúa diciendo que esto puede ser verdad para algunas personas, pero hay otra cara de esta historia: más diagnóstico puede hacer que gente sana se sienta muy vulnerable y por tanto se sienta poco saludable. Además, un tratamiento excesivo seguramente te afectará (pues la mayoría de los tratamientos tienen efectos colaterales). Agrega: un diagnóstico excesivo puede conducir a un tratamiento que resulte peor que la enfermedad.

But an overdiagnosed patient cannot benefit from treatment. There’s nothing to be fixed—he will neither develop symptoms nor die from his condition—so the treatment is unneeded. An overdiagnosed patient can only be harmed. And the simple truth is that almost all treatments have the potential to do some harm.

A continuación presento 3 ejemplos de enfermedades que están de moda y son sobre diagnosticadas [3],[4],[5] y [6].

Ejemplo 1: Pastillas antipsicóticas en niños y adolescentes

Empecemos con un artículo que apareció en septiembre del año pasado en el periódico New York Times [3], donde nos cuentan del caso de un niño que empezó a tomar 1 pastilla diaria de un antipsicótico cuando tenía 18 meses. Fue por prescripción médica, pues hacía corajes muy fuertes.

Este niño empezó con una pastilla para calmar sus corajes y después le fueron diagnosticando otras condiciones como autismo, bipolaridad, desorden de oposición, insomnio e hiperactividad, y por tanto más medicamentos.

Para la edad de 3 años tomaba diariamente 5 pastillas: el antipsicótico Risperdal, el antidepresivo Prozac, 2 pastillas para dormir y 1 para el desorden de déficit de atención.

Después de un tiempo a la mamá se le ocurrió que algo estaba mal pues veía que su hijo de 3 años todo el tiempo estaba drogado y en otro mundo.

Fue por eso que se le ocurrió buscar ayuda y afortunadamente encontró un programa para familias de bajos recursos con niños con problemas psiquiátricos. Dentro de ese programa lo desintoxicaron (pues no necesitaba tanto medicamento) y lo ayudaron con terapias del lenguaje y ahora tiene 6 años y es un niño perfectamente normal con buenas calificaciones.

En este artículo nos comentan que más de 500 000 niños (incluso preescolares) y adolescentes en Estados Unidos están tomando pastillas antipsicóticas, de acuerdo a un estudio resportado en 2009. Esto es causado por la popularidad de las enfermedades psiquiátricas en Estados Unidos.

Posiblemente esta popularidad fue el factor principal que llevó a los papás y a los médicos del niño de esta historia a una sobre diagnosticación, convirtiéndolo en un niño enfermo con una mala calidad de vida.

Ejemplo 2: Reflujo Gastroesofágico

En este otro artículo [4], el doctor colombiano Guillermo Venegas Villalobos escribe que el reflujo gastroesofágico (RGE) estuvo de moda en Colombia, y antes de eso la intolerancia a la lactosa:

El RGE estuvo de moda, y causó un gran aumento de las licencias médicas, entre 2003 y 2004; antes estuvo de moda la intolerancia a la lactosa. Por lo tanto, no hay que dejarse llevar por las modas y es importante tratar de racionalizar el uso de las fórmulas hidrolizadas, tan en boga en la actualidad, y el diagnóstico de alergia a la leche de vaca.

También pueden ver este artículo [5] de investigación de la revista Pediatrics de la Academia Americana de Pediatría donde se hizo un estudio con 64 niños que presentaban regurgitación (ver en el artículo el criterio de selección de los niños) y se concluyó según los datos de ese estudio que la mayoría de esos niños que estaban con tratamiento anti reflujo no cumplía con el criterio para diagnosticar RGE:

The majority of infants who were prescribed antireflux drugs did not meet diagnostic criteria for gastroesophageal reflux disease (pag, 948).

Por cierto, en México, la mayoría de los pediatras recetan un tratamiento que está descontinuado desde el 2000 en Estados Unidos debido a que puede ocasionar efectos secundarios como taquicardia. Este medicamento es el Cisaprid. Sus nombres comerciales son Unamol en México y Propulsid en Estados Unidos.

Checa bien esto pues, posiblemente, le estés dando a tu hijo un tratamiento peligroso sin que te lo hayan advertido y que tal vez ni siquiera necesita.

Ejemplo 3: Acidosis Tubular Renal

¿Qué es ATR?

A grandes rasgos, la  Acidosis Tubular Renal (ATR) es una condición en el riñón que hace que la sangre sea más ácida de lo normal, al no absorber correctamente el bicarbonato de sodio. Cabe mencionar que hay varios tipos de acidosis (sangre ácida) que no son causados por el riñón. Los síntomas de ATR son:

• Confusión o disminución del estado de alerta
• Fatiga
• Retraso del crecimiento
• El aumento de la frecuencia respiratoria
• Cálculos renales
• Nefrocalcinosis
• Osteomalacia
• Raquitismo
• Debilidad muscular

Tratamiento

El tratamiento consiste en tomar una solución de citratos (o bicarbonato) 3 veces al día durante toda la vida del paciente (o hasta cumplir 5 o 12 años aprox., etapas de la vida donde hay cambios muy fuertes en el desarrollo que podrían “componer” al riñón).

Los efectos colaterales de este tratamiento no están muy documentados pero, por el foro de Facebook de papás con niños ATR, se ve que el tratamiento puede causar gastritis, deterioro de los dientes, vómitos, falta de apetito por la gastritis, etc. Además de que genera mucho estrés en los papás pues tienen que dar este tratamiento que, por lo general, no se quieren tomar.

La ATR está de moda

Me atrevo a decir que la Acidosis Tubular Renal está de moda en México. Lo sospechaba pues ya hasta salió un capítulo de Lo que callamos las mujeres hablando sobre este tema y en tan sólo 3 meses se han suscrito al  foro de ATR en Facebook casi 500 papás.

Analizando en Google Insights, quienes buscan con la palabra clave “Acidosis tubular renal” o en inglés “Renal tubular acidosis” son en su mayoría de México. Lo que nos dice es que en ningún otro país en el mundo le ponen tanto interés al ATR como en México (ver datos).

También en Google Insights, restringiendo los datos a México se pueden observar tres cosas (ver datos):

1. Que apenas en enero de 2010 empezó a ser significativa esta búsqueda en la historia de búsquedas de Google (desde 2004). Posiblemente en estas fechas iniciaron los trabajos de difusión de la enfermedad por parte de un grupo de mamás en México.
2. A partir de abril de 2011 hubo un incremento de más del 50% en las búsquedas, seguramente causado por el capítulo de Lo que callamos las mujeres dedicado a la ATR.
3. Además, no entiendo por qué, casi el 100% de sus visitas son de la Ciudad de México.

Estos datos son preocupantes pues corremos el riesgo de la sobre diagnosticación de ATR en nuestros hijos y por tanto corremos el riesgo de medicarlos y causarles problemas innecesarios.

En el grupo de Facebook de papás con niños ATR están reportados varios casos donde les acaban de encontrar ATR a niños sanos con talla y peso normal y les están dando tratamiento. O niños que el nefrólogo pediatra particular dice que tienen ATR pero que en el Instituto Nacional de Pediatría o en el IMSS les dicen que todo está bien, que no tienen nada.

En el libro de Overdiagnosed que menciono arriba, los autores subrayan que las personas que no tienen seguro médico o no tienen dinero, se salvan de ser sobre diagnosticadas.

Comentarios finales

Retomando el branding en la medicina, pareciera que en México nos venden la enfermedad de Acidosis como la causa de nuestros problemas de ser chaparros y el tratamiento como si fuera el remedio milagroso para crecer. Además, nos libera a los padres de la culpa de que están chiquitos, la culpa la tiene el ATR.

Leyendo distintos libros de pediatría, se puede enterar uno que esta condición se diagnostica muy poco y sólo en un diagnóstico diferencial. Es decir, primero se descartan otras posibilidades. En cambio en México, cuando un niño tiene un estancamiento de peso y talla, o bien tiene peso y talla bajos (como es el caso de mi hija por ser prematura de muy bajo peso al nacer) se le mandan hacer análisis tratando de encontrar ATR sin considerar antes otras opciones.

En esa investigación de varias semanas, me encontré con que la pediatra nefróloga que revisó los análisis de mi hija le diagnosticó ATR, aun cuando sus niveles de CO2 en electrolitos de sangre estaban normales según este artículo de impacto internacional World  Journal of Pediatrics [6]. Además, la pediatra nefróloga no utilizó el algoritmo de diagnóstico usual.

Es un hecho que la acidosis tubular renal está de moda en México y sólo en México. Lo cuál es preocupante porque nos puede llegar a pasar como a los americanos con los ¡antipsicóticos en bebés! y como el reflujo en Colombia (que tal vez nos tocó un poco a nosotros).

Tal vez hace falta un estudio serio (como se hizo con el reflujo en Colombia y Estados Unidos)  donde se hagan análisis clínicos en niños sanos. Posiblemente se descubra que sus niveles de co2 están más bajos de lo que se considera normal en estudios con niños americanos, y no por ello tienen una falla en el riñón.

Por supuesto, no dudo que haya algunos niños que se beneficien de este tratamiento, pues de lo contrario su condición estaría peor, pero para los niños que seguramente fueron sobre diagnosticados, el tratamiento sólo les estará haciendo un mal.

Quise escribir este artículo para levantar la voz de alerta, de que es muy importante no dejarse llevar por las modas y tener mucho cuidado sobre los tratamientos que les damos a nuestros hijos.

No nada más porque lo recete un médico especialista que cobra más de 800 pesos la consulta, debemos dejarnos llevar y sobre medicar a nuestros hijos. Es muy lamentable que a pesar de gastar tanto dinero en honorarios médicos y análisis clínicos, ahora tengamos qué invertir tiempo en investigar por nuestra cuenta para tener referencias confiables.

[1] How to brand a disease — and sell a cure en el sitio web CNN publicado en octubre de 2010.

[2] Extracto del libro Overdiagnosed. Apareció en New York Times en Enero de 2011.

[3] Child’s Ordeal Shows Risks of Psychosis Drugs for Young apareció en el New York Times en noviembre de 2010.

[4] Tratamiento Médico del Reflujo Gastroesofágico apareció en la revista Medwave 2006.

[5] Are We Overprescribing Antireflux Medications for Infants With Regurgitation? en Pediatrics Official Journal of American Academy of Pediatrics.

[6] Renal tubular acidosis in childhood publicado en el World Journal of Pediatrics (2006)

Acerca de Valentina Muñoz Porras

Valentina es doctora en Educación Matemática (Cinvestav IPN) y máster en computación egresada del IIMAS UNAM. Se interesa por el uso de la tecnología en la educación y trabaja como freelance en el diseño y desarrollo de programas interactivos para el aprendizaje y la enseñanza. Desde que nació su hija, ella y su esposo, se han interesado en trabajar desde casa para tener más tiempo para su pequeña, decidieron utilizar sus conocimientos de programación y diseño para poner su negocio online, Kukubaya.com se trata de una juguetería online para niños pequeños que envía juguetes y otros productos a todo México.

• Mail
|
• Twitter
|
• Facebook
|
• More Posts(123)