Enfermedades de moda y su sobre diagnóstico (el caso particular del ATR)

6 May

En el siguiente artículo escribo acerca del sobre diagnóstico (overdiagnosis), me concentro en los niños pues me parece más preocupante. Después de una larga investigación al respecto, les presento 6 referencias, 3 de fuentes de noticias prestigiadas en el mundo (CNN y NYT) y 3 referencias de artículos de investigación en medicina de impacto internacional. Se que habrá muchas personas que no estarán de acuerdo con lo que escribo y no es mi intención hacerlos cambiar de opinión, sino mostrarles estos hechos porque al final de cuentas cada quien es responsable de las decisiones que tenga que tomar en su vida o en la de sus hijos.

Influencias de las fuerzas del mercado en la medicina

A finales del año pasado, el médico y filósofo  PhD Carl Elliott que se especializa en estudiar las influencias de las fuerzas del mercado en la medicina, escribió un artículo [1] en CNN  donde comenta del branding, es decir, en las enfermedades y tratamientos las estrategias que siguen las grandes farmacéuticas para meternos ideas, a través de los medios de comunicación, para hacer populares enfermedades raras y por tanto vender masivamente los tratamientos. Hoy en día es común encontrar médicos que diagnostican muy a la ligera a nuestros pequeños con enfermedades que no tienen. Si los tratamientos no fueran tan fuertes  y no tuvieran efectos secundarios lo único que daría mucho coraje es gastar dinero en tratamientos y consultas inútiles. ¡Pero no sólo es eso! Muchas veces se les hace un mal a nuestros hijos pues muchos tratamientos tienen efectos secundarios así que resulta peor el remedio que la enfermedad.

En este artículo de CNN hablan de cómo enfermedades que antes eran consideradas como algo muy raro, ahora son muy populares, por ejemplo desorden de ansiedad, reflujo (niños vomitones), desorden bipolar,  trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y otros.

Sobre diagnóstico (overdiagnosis)

Si a estas estrategias de las grandes farmacéuticas le añadimos el entusiasmo por el diagnóstico temprano (early detection) tanto en los pacientes como en los médicos, entonces hay muchas probabilidades de que te hagan un sobre diagnóstico. Les recomiendo mucho leer este artículo de enero de este año del New York Times [2], donde escriben un resumen del nuevo libro llamado Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health.  Los autores definen que el sobre diagnóstico ocurre cuando se diangostica a un paciente con alguna condición que nunca va a causarle algún síntoma ni tampoco la muerte (es decir, morirá por otra causa). Uno de los autores del libro comenta que la sabiduría convencional es que más diagnosis (en particular, más diagnóstico temprano) significa mejor cuidado médico. La lógica detrás de esto, nos dice, es más o menos como sigue: más diagnóstico significa más tratamiento, y más tratamiento significa mejor salud. Continúa diciendo que esto puede ser verdad para algunas personas, pero hay otra cara de esta historia: más diagnóstico puede hacer que gente sana se sienta muy vulnerable y por tanto se sienta poco saludable. Además, un tratamiento excesivo seguramente te afectará (pues la mayoría de los tratamientos tienen efectos colaterales). Agrega: un diagnóstico excesivo puede conducir a un tratamiento que resulte peor que la enfermedad.

But an overdiagnosed patient cannot benefit from treatment. There’s nothing to be fixed—he will neither develop symptoms nor die from his condition—so the treatment is unneeded. An overdiagnosed patient can only be harmed. And the simple truth is that almost all treatments have the potential to do some harm.

A continuación presento 3 ejemplos de enfermedades que están de moda y son sobre diagnosticadas [3],[4],[5] y [6].

 

Ejemplo 1: Pastillas antipsicóticas en niños y adolescentes

Empecemos con un artículo que apareció en septiembre del año pasado en el periódico New York Times [3], donde nos cuentan del caso de un niño que empezó a tomar 1 pastilla diaria de un antipsicótico cuando tenía 18 meses. Fue por prescripción médica, pues hacía corajes muy fuertes.

Este niño empezó con una pastilla para calmar sus corajes y después le fueron diagnosticando otras condiciones como autismo, bipolaridad, desorden de oposición, insomnio e hiperactividad, y por tanto más medicamentos.

Para la edad de 3 años tomaba diariamente 5 pastillas: el antipsicótico Risperdal, el antidepresivo Prozac, 2 pastillas para dormir y 1 para el desorden de déficit de atención.

Después de un tiempo a la mamá se le ocurrió que algo estaba mal pues veía que su hijo de 3 años todo el tiempo estaba drogado y en otro mundo.

Fue por eso que se le ocurrió buscar ayuda y afortunadamente encontró un programa para familias de bajos recursos con niños con problemas psiquiátricos. Dentro de ese programa lo desintoxicaron (pues no necesitaba tanto medicamento) y lo ayudaron con terapias del lenguaje y ahora tiene 6 años y es un niño perfectamente normal con buenas calificaciones.

En este artículo nos comentan que más de 500 000 niños (incluso preescolares) y adolescentes en Estados Unidos están tomando pastillas antipsicóticas, de acuerdo a un estudio resportado en 2009. Esto es causado por la popularidad de las enfermedades psiquiátricas en Estados Unidos.

Posiblemente esta popularidad fue el factor principal que llevó a los papás y a los médicos del niño de esta historia a una sobre diagnosticación, convirtiéndolo en un niño enfermo con una mala calidad de vida.

Ejemplo 2: Reflujo Gastroesofágico

En este otro artículo [4], el doctor colombiano Guillermo Venegas Villalobos escribe que el reflujo gastroesofágico (RGE) estuvo de moda en Colombia, y antes de eso la intolerancia a la lactosa:

El RGE estuvo de moda, y causó un gran aumento de las licencias médicas, entre 2003 y 2004; antes estuvo de moda la intolerancia a la lactosa. Por lo tanto, no hay que dejarse llevar por las modas y es importante tratar de racionalizar el uso de las fórmulas hidrolizadas, tan en boga en la actualidad, y el diagnóstico de alergia a la leche de vaca.

También pueden ver este artículo [5] de investigación de la revista Pediatrics de la Academia Americana de Pediatría donde se hizo un estudio con 64 niños que presentaban regurgitación (ver en el artículo el criterio de selección de los niños) y se concluyó según los datos de ese estudio que la mayoría de esos niños que estaban con tratamiento anti reflujo no cumplía con el criterio para diagnosticar RGE:

The majority of infants who were prescribed antireflux drugs did not meet diagnostic criteria for gastroesophageal reflux disease (pag, 948).

Por cierto, en México, la mayoría de los pediatras recetan un tratamiento que está descontinuado desde el 2000 en Estados Unidos debido a que puede ocasionar efectos secundarios como taquicardia. Este medicamento es el Cisaprid. Sus nombres comerciales son Unamol en México y Propulsid en Estados Unidos.

Checa bien esto pues, posiblemente, le estés dando a tu hijo un tratamiento peligroso sin que te lo hayan advertido y que tal vez ni siquiera necesita.

Ejemplo 3: Acidosis Tubular Renal

¿Qué es ATR?

A grandes rasgos, la  Acidosis Tubular Renal (ATR) es una condición en el riñón que hace que la sangre sea más ácida de lo normal, al no absorber correctamente el bicarbonato de sodio. Cabe mencionar que hay varios tipos de acidosis (sangre ácida) que no son causados por el riñón. Los síntomas de ATR son:

  • Confusión o disminución del estado de alerta
  • Fatiga
  • Retraso del crecimiento
  • El aumento de la frecuencia respiratoria
  • Cálculos renales
  • Nefrocalcinosis
  • Osteomalacia
  • Raquitismo
  • Debilidad muscular

Tratamiento

El tratamiento consiste en tomar una solución de citratos (o bicarbonato) 3 veces al día durante toda la vida del paciente (o hasta cumplir 5 o 12 años aprox., etapas de la vida donde hay cambios muy fuertes en el desarrollo que podrían “componer” al riñón).

Los efectos colaterales de este tratamiento no están muy documentados pero, por el foro de Facebook de papás con niños ATR, se ve que el tratamiento puede causar gastritis, deterioro de los dientes, vómitos, falta de apetito por la gastritis, etc. Además de que genera mucho estrés en los papás pues tienen que dar este tratamiento que, por lo general, no se quieren tomar.

La ATR está de moda

Me atrevo a decir que la Acidosis Tubular Renal está de moda en México. Lo sospechaba pues ya hasta salió un capítulo de Lo que callamos las mujeres hablando sobre este tema y en tan sólo 3 meses se han suscrito al  foro de ATR en Facebook casi 500 papás.

Analizando en Google Insights, quienes buscan con la palabra clave “Acidosis tubular renal” o en inglés “Renal tubular acidosis” son en su mayoría de México. Lo que nos dice es que en ningún otro país en el mundo le ponen tanto interés al ATR como en México (ver datos).

image

También en Google Insights, restringiendo los datos a México se pueden observar tres cosas (ver datos):

  1. Que apenas en enero de 2010 empezó a ser significativa esta búsqueda en la historia de búsquedas de Google (desde 2004). Posiblemente en estas fechas iniciaron los trabajos de difusión de la enfermedad por parte de un grupo de mamás en México.
  2. A partir de abril de 2011 hubo un incremento de más del 50% en las búsquedas, seguramente causado por el capítulo de Lo que callamos las mujeres dedicado a la ATR.
  3. Además, no entiendo por qué, casi el 100% de sus visitas son de la Ciudad de México.

image

Estos datos son preocupantes pues corremos el riesgo de la sobre diagnosticación de ATR en nuestros hijos y por tanto corremos el riesgo de medicarlos y causarles problemas innecesarios.

En el grupo de Facebook de papás con niños ATR están reportados varios casos donde les acaban de encontrar ATR a niños sanos con talla y peso normal y les están dando tratamiento. O niños que el nefrólogo pediatra particular dice que tienen ATR pero que en el Instituto Nacional de Pediatría o en el IMSS les dicen que todo está bien, que no tienen nada.

En el libro de Overdiagnosed que menciono arriba, los autores subrayan que las personas que no tienen seguro médico o no tienen dinero, se salvan de ser sobre diagnosticadas.

Comentarios finales

Retomando el branding en la medicina, pareciera que en México nos venden la enfermedad de Acidosis como la causa de nuestros problemas de ser chaparros y el tratamiento como si fuera el remedio milagroso para crecer. Además, nos libera a los padres de la culpa de que están chiquitos, la culpa la tiene el ATR.

Leyendo distintos libros de pediatría, se puede enterar uno que esta condición se diagnostica muy poco y sólo en un diagnóstico diferencial. Es decir, primero se descartan otras posibilidades. En cambio en México, cuando un niño tiene un estancamiento de peso y talla, o bien tiene peso y talla bajos (como es el caso de mi hija por ser prematura de muy bajo peso al nacer) se le mandan hacer análisis tratando de encontrar ATR sin considerar antes otras opciones.

En esa investigación de varias semanas, me encontré con que la pediatra nefróloga que revisó los análisis de mi hija le diagnosticó ATR, aun cuando sus niveles de CO2 en electrolitos de sangre estaban normales según este artículo de impacto internacional World  Journal of Pediatrics [6]. Además, la pediatra nefróloga no utilizó el algoritmo de diagnóstico usual.

Es un hecho que la acidosis tubular renal está de moda en México y sólo en México. Lo cuál es preocupante porque nos puede llegar a pasar como a los americanos con los ¡antipsicóticos en bebés! y como el reflujo en Colombia (que tal vez nos tocó un poco a nosotros).

Tal vez hace falta un estudio serio (como se hizo con el reflujo en Colombia y Estados Unidos)  donde se hagan análisis clínicos en niños sanos. Posiblemente se descubra que sus niveles de co2 están más bajos de lo que se considera normal en estudios con niños americanos, y no por ello tienen una falla en el riñón.

Por supuesto, no dudo que haya algunos niños que se beneficien de este tratamiento, pues de lo contrario su condición estaría peor, pero para los niños que seguramente fueron sobre diagnosticados, el tratamiento sólo les estará haciendo un mal.

Quise escribir este artículo para levantar la voz de alerta, de que es muy importante no dejarse llevar por las modas y tener mucho cuidado sobre los tratamientos que les damos a nuestros hijos.

No nada más porque lo recete un médico especialista que cobra más de 800 pesos la consulta, debemos dejarnos llevar y sobre medicar a nuestros hijos. Es muy lamentable que a pesar de gastar tanto dinero en honorarios médicos y análisis clínicos, ahora tengamos qué invertir tiempo en investigar por nuestra cuenta para tener referencias confiables.

[1] How to brand a disease — and sell a cure en el sitio web CNN publicado en octubre de 2010.

[2] Extracto del libro Overdiagnosed. Apareció en New York Times en Enero de 2011.

[3] Child’s Ordeal Shows Risks of Psychosis Drugs for Young apareció en el New York Times en noviembre de 2010.

[4] Tratamiento Médico del Reflujo Gastroesofágico apareció en la revista Medwave 2006.

[5] Are We Overprescribing Antireflux Medications for Infants With Regurgitation? en Pediatrics Official Journal of American Academy of Pediatrics.

[6] Renal tubular acidosis in childhood publicado en el World Journal of Pediatrics (2006)

Acerca de Valentina Muñoz Porras

Valentina es doctora en Educación Matemática (Cinvestav IPN) y máster en computación egresada del IIMAS UNAM. Se interesa por el uso de la tecnología en la educación y trabaja como freelance en el diseño y desarrollo de programas interactivos para el aprendizaje y la enseñanza.

Desde que nació su hija, ella y su esposo, se han interesado en trabajar desde casa para tener más tiempo para su pequeña, decidieron utilizar sus conocimientos de programación y diseño para poner su negocio online, Kukubaya.com se trata de una juguetería online para niños pequeños que envía juguetes y otros productos a todo México.

Publicaciones relacionadas:

Importancia del seguimiento de peso y talla del bebé y posibles causas de un estancamient...
Tips para llevar un buen registro de peso y talla
Una correcta hidratación para un mejor desempeño escolar

27 Responses to “Enfermedades de moda y su sobre diagnóstico (el caso particular del ATR)”

  1. Eleonora mayo 11, 2011 at 2:23 am #

    ¡Muy buena investigación! Está muy interesante y la parte de las estadísticas que encontraste sí sorprende y es pruea de lo que dices. Me gustó mucho, y sí, en general hay que estar pendientes de lo que los médicos nos diagnostiquen tanto a niños como a adultos.
    🙂

  2. Vanessa mayo 16, 2011 at 9:02 pm #

    Hola, quisiera ponerme en contacto contigo para invitarte a colaborar en una revista para mujeres. ¿podrías escribirme?

    Saludos

  3. Fernanda mayo 17, 2011 at 2:59 am #

    Estimada Valentina. Gracias por compartir tu artículo, sin embargo no comparto tu opinión. No creo que la ATR esté de moda, las gráficas que encontraste son resultado de años de trabajo para difundir este padecimiento, no nos lo hemos sacado de la manga. Gracias a los medios de comunicación hoy muchos niños tienen el diagnóstico y tratamiento correcto y se pueden evitar consecuencias a futuro.
    No estamos inventando una enfermedad, estamos ayudando a difundirla.
    Cuando quieras te invito a una de nuestras reuniones para que veas que lo que viven día a día los papás de este foro es real, es frustrante, es doloroso…

    • Yuri Gonzalez mayo 18, 2011 at 11:07 am #

      Buenas tardes, muy bueno el artículo pero al igual que Fernanda no lo comparto. Tengo una hija con ATR y gracias a la difusión que se ha realizado principalmente por padres y madres de Mexico he tenido mas conocimiento y control de la enfermedad adicionales a los proporcionados por el medico tratante. Cabe mencionar que soy de Venezuela y acá también existen muchos niños con esta condición que siempre ha existido pero no había sido tratada adecuadamente. Es importante tener en cuenta que como madres no es fácil saber que tus hijos padecen de ATR, aunado a todas las frustaciones y situaciones no tan agradables por las que pasamos con nuestros hijos debido a este padecimiento debidamente soportado y diagnosticado por el medico especialista tomando en cuenta los sintomas y analisis respectivos y no por moda. Si no confias en la opinión de tu médico, puedes consultar otro y Dios quiera que el primero esté equivocado, la verdad no le deseo a nadie tener que vivir la experiencia tan frustrante.

  4. Fernanda mayo 17, 2011 at 3:06 am #

    No puedo abrir el enlace al artículo sobre ATR (Renal tubular acidosis in childhood publicado en el World Journal of Pediatrics (2006) ¿Me lo puedes enviar por mail por favor?

  5. Valentina mayo 17, 2011 at 4:49 am #

    ¡Sí! La enfermedad existe y de eso no tengo dudas. Jamás dije que la enfermedad no existiera. Lo que digo es que en ningún otro país en el mundo se le pone tanta atención a la ATR como en México lo cuál lo convierte en una moda mexicana … y una enfermedad de moda tiende a ser sobre-diagnosticada.
    El grupo de padres con niños con ATR ha hecho un gran trabajo de difusión, lo cuál admiro, pero también veo preocupante que se diagnostique muy a la ligera.

    No dudo que haya muchos niños que necesiten tratamiento, pero también es preocupante que hay niños que no la necesitan y están tomándolo. Es importante que en un espacio como el de ATR en facebook no se aliente a la gente a aceptar el diagnostico nomás por que fue ATR. Si los niños no mejoran o no tienen los síntomas es mejor buscar segundas o terceras opiniones.

  6. Ana mayo 17, 2011 at 3:14 pm #

    Valentina, sinceramente creo que es fácil calificar a una enfermedad como “moda” cuando no vives día a día la búsqueda de respuestas ante una situación de un bebé con un sistema inmunológico débil, cuyo peso no aumenta como las tablas de ta …lla y peso (que quizás califiques como “moda) establecen, que cada comida y cada bocado sea un triunfo (que probablemente para tí signifique como para muchos pediatras que la mamá sale a cazar una ballena y la cocina para que el bebé no la termine) y cuyas ausencias a la guardería o al colegio sean porque esta de moda que los bebés descansen en casa. Quizás también sea una moda para ti el que nosotros como papás busquemos quitarnos las culpas en relación a peso, talla y salud de nuestros bebés y por eso es que recorremos infinidad de pediatras buscando una respuesta (invirtiendo tiempo y desgaste emocional, el dinero no importa), que por eso también pasamos por especialistas que incluyen desde gastroenterologos, cardiologos y nefrologos. Sinceramente me encantaría tener el tiempo que tu tienes para sentarme a escribir sobre algún tema del que solo incluya una búsqueda bibliografica de artículos sencillos y resumidos en internet. Quizás solo así entendería el razonamiento de lo que tu llamas moda, finalmente el pasar el tiempo en internet confiando en las fuentes de artículos a la mano de todos es fenomenalmente una moda. PD disfruta la bendición de tener un bebé sano y de poder pasar tiempo haciendo este tipo de “análisis” tan ligeros y de no sufrir el dolor de los papás que luchamos cada minuto por nuestros hijos

    • Valentina mayo 18, 2011 at 1:41 am #

      Hola Ana ojalá pudieras checar que el artículo que menciono es del World Journal of Pediatrics (revista de impacto internacional http://www.springer.com/medicine/pediatrics/journal/12519) y, hasta donde yo se, con el artículo que diagnostican aquí en México está publicado en la revista Acta Pediatra de México (http://www.medigraphic.com/pdfs/actpedmex/apm-2006/apm065e.pdf) es decir una revista publicada en español y por tanto con un menor alcance. Aunque bueno haría falta buscar una lista de rankings en publicaciones médicas para saber más a fondo cuál tiene mayor impacto. Además, los demás artículos que menciono son de otros journals de pediatría y los de nyt y cnn no son de cualquier pelagatitos de cuarta, son artículos muy bien documentados con autores expertos en el tema y con referencias a artículos serios. ¿¿Tú en quién confías?? ¿¿Qué referencias médicas te dio tu doctor para diagnisticar ATR?? Es muy fácil decirle a los pacientes no crean nada de lo que vean en internet pero, pregunto, ¿cuáles son los artículos de investigación dónde se basaron para diagnosticar ATR?

      Insisto, lo único que me preocupa es que por alli haya personas causándole daños a sus hijos sin que éstos necesitaran el tratamiento de citratos. Me parece una preocupación muy válida, pero como digo al inicio del artículo, a final de cuentas cada quien somos responsables de las decisiones que tomemos en nuestras vidas.

      • Angélica mayo 18, 2011 at 5:03 am #

        Hola Valentina y a todas las mamás del foro.
        Quisiera compartir mi experiencia con todas.
        Yo tengo una hija que tiene ATR, no fue fácil sacarla adelante, gracias a Dios y a la fortaleza de mi pequeña, puedo decir que el padecimiento es algo que actualmente no nos causa ningún problema ni a ella ni a nuestra familia. Lo hemos superado bastante bien.
        Después de ir peregrinando por muchos consultorios, nos encontramos con una gran doctora, que nos iluminó y nos dió la fortaleza para tratar a nuestra pequeña. Le agradecemos infinitamente ya que realizó adecuadamente el diagnóstico y nos dió el tratamiento correcto.
        Cuando tuve mi segundo hijo, yo tenía una gran inquietud de que él tuviera la misma enfermedad. Reconozco que en algunos momentos fui un tanto exagerada al hacerle pruebas para descartar ATR, además no aumentaba de peso como yo hubiera querido y su apetito no era muy bueno, sin embargo el aumento de talla era perfectamente normal. Debo mencionar que las pruebas no se limitaban a muestras de sangre, también se le realizaban otros como ultrasonidos, densitometría ósea, etc.
        En una de tantas determinaciones de bicarbonato en sangre, el resultado estuvo un poco por debajo de lo “normal” y en ese momento pensé: “claro que tiene ATR, te lo dije”. Después de tranquilizarme y analizar la historia médica de mi hijo junto con mi doctora, afortunadamente hoy puedo decir con toda tranquilidad y con toda confianza que mi hijo NO tiene ATR, es un niño sano, delgado, pero sano. No tiene absolutamente nada en los huesos, ni en sus riñones. A pesar de eso le hemos realizado periodicamente estudios para estar completamente seguros.
        Con esto quiero decir que es cierto, la enfermedad existe, claro que existe y es difícil lidiar con ella, yo lo viví en carne propia día tras día; pero por otro lado, creo que tamibén puede ser fácil caer en un sobrediagnóstico. Me queda claro qu no todos los niños delgados tienen ATR o los que no comen “bien”; los niños pueden estar cansados o sin apetito por otras causas.
        La ATR es algo muy serio y hacer oportunamente el diagnostico es importante, sin embargo no debe hacerse de forma precipitada.

  7. Bibiana mayo 18, 2011 at 3:18 pm #

    Hola, me pasó lo mismo que a Angélica, tengo un niño con ATR y otro niño con niveles bajos de bicarbonato y edad ósea retrasada pero que por tener un crecimiento constante no fue diagnosticado con ATR, curiosamente el médico que lo asiste trabaja en el Instituto Nacional de Pediatría, así que coincide con los datos del artículo.
    Talves sí sea verdad que algunos médicos están dando malos diagnósticos, ojalá que no sea así.
    Saludos!

  8. LIZ mayo 18, 2011 at 5:14 pm #

    creo que se estan confundiendo un poquito nadie dice que lo que hace el foro en face esta mal de hecho a mi me encanta el foro. en lo que estoy deacuerdo con Vale es que hay que fijarnos muy bien con que medicos llevamos a nuestros hijos pues no todos son eticos y honestos, y como e dicho siempre el instinto de madre es muy sabio saludos a todos..

    • JUAN CARLOS BERTRAND mayo 18, 2011 at 6:21 pm #

      QUISIERA EXTERNAR MI PUNTO DE VISTA AL RESPECTO: PORQUE ACTUALMENTE LAS EXTORSIONES TELEFÓNICAS SON UN TEMA DE MODA SI SIEMPRE HAN EXISTIDO, Y MAS AÚN AHORITA YA SON UN GRAN PROBLEMA EN EL PAÍS??? ASÍ ES ,SIEMPRE HAN EXISTIDO PERO EN GOBIERNOS ANTERIORES NOS HABIAMOS HECHO A LOS OJOS CERRADOS. EN EL CASO DE LA ACIDOSIS, HABIA MUCHOS NIÑOS QUE CRECIAN CON PROBLEMAS, QUE ERAN BAJOS DE ESTATURA, SE LESIONABAN Y EN CASOS EXTREMOS CAIAN EN CUDROS CRITICOS DE ANEMIAS Y DESVANECIMIENTOS, CUAL ERA EL PROBLEMA QUE SIGUE SIENDO EL PROBLEMA DE AHORA?? LA NULA INVESTIGACIÓN QUE HAY EN MEXICO; Y EL HECHO DE QUE LA INICIATIVA DE ANALIZAR Y DIFUNDIR LA ENFERMEDAD HAYA SURGIDO EN MEXICO NO QUIERE DECIR QUE LA ESTEMOS PONIENDO DE MODA, PUES EL ATR ES UNA REALIDAD QUE AFECTA Y EN OCASIONES HASTA DESTRUYE EL NUCLEO FAMILIAR POR LO DESGASTANTE QUE ES PARA TODOS LOS QUE LA VIVEN, NO ES COMO UNA HERNIA QUE LA OPERAN Y SE ACABO, ENTONCES COMO EL AH1N1 EMPEZO EN MEXICO, FUE UN VIRUS NADA MAS DE MODA, CLARO QUE NO, AFORTUNADAMENTE FUIMOS UN PAIS PIONERO EN SU INVESTIGACIÓN-

      LO QUE QUIERO CONCLUIR ES QUE ASI COMO SE DEBE TENER CUIDADO CON LA DIFUSIÓN DE LA ENFERMEDAD PUES ES ALGO MUY DELICADO TAMBIÉN DEBE UNO TENER CUIDADO CON EL SENTIDO EN QUE EXPRESA LAS COSAS PUES LA PALABRAS SON MUY PELIGROSOS Y MAL EMPLEADAS HAN GENERADO GUERRAS, EL ATR ES UNA REALIDAD AQUI Y EN TODOS LOS PAISES QUE EN SU MAYORIA NO LE HAN DADO LA IMPORTANCIA QUE SE MERECE Y SE CONFORMAN CON RECIBIR FALSAS EXPLICACIONES DE LO QUE LES SUCEDE A SUS HIJOS Y EL CONSEGUIR BUENOS MEDICOS ES UNA MISION QUE TENEMOS LOS PADRES PORQUE EN TODOS LOS RUBROS DE NUESTRA VIDA ESTAMOS EXPUESTOS A SER ENGAÑADOS, PERO EL RIESGO DEBE CORRERSE Y NUESTRA MISIÓN COMO PADRES ES CONDUCIR POR EL CAMINO ADECUADO A NUESTROS HIJOS, SIN IMPORTAR SI A VECES SE TROPIEZA..

  9. Inés mayo 18, 2011 at 10:13 pm #

    El artículo me ha parecido interesante. Tengo una hija con ATR y las estadísticas me han llamado la atención. Es útil diseminar la existencia de esta enfermedad, pero no por ello se debe ver moros con tranchete, o riñones con tubulopatías, por todas partes.

    Un dato relevante es que los marcos de referencia para CO2 en sangre para diagnosticar ATR en México suelen ser más altos que en otros paises, como EEUU. Por ello, no se puede negar que hay pacientes diagnosticados en México que en otro país no lo serían con los mismos análisis.

  10. Valentina junio 13, 2011 at 9:27 pm #

    Les dejo un artículo sobre las alergias alimentarias en Colombia. El autor, Luis Fernando Gómez U. (MD) habla acerca de las “enfermedades de moda” en Colombia. Hace algunos años el reflujo gastroesofágico, luego la pneumonía (dice que ya nadie se enfermaba de gripa en Colombia pues a todos les encontraban pneumonía), habla de que posiblemente la Acidosis Tubular Renal también esté de moda (incluso dice que valdría la pena dedicar un artículo completo al respecto). Y que la nueva enfermedad de moda en Colombia es la Alegria Alimentaria.
    Este artículo es de este año (2011) y está disponible en línea en la página del programa Precop (Programa de Educación Continua en Pediatría)de la Sociedad Colombiana de Pediatría. Vale la pena leerlo. Un saludo a todos por sus comentarios.

    Link: http://www.scp.com.co/precop/precop_files/modulo_10_vin_1/Precop_Vol_10_1_Sabia.pdf

    • Benjamín noviembre 23, 2011 at 12:32 am #

      Me parece muy bueno tu articulo y creo que como a mi, a tu hija le diagnosticaron ATR muy a la ligera sin tener analisis concluyentes, mi hija nacio con bajo peso y por consiguiente su edad osea tenía un retraso de 6 meses, y solo uno de sus análisis de citratos se encontraba en el nivel mínimo dentro de los parametros normales, esto sirvio a la nefrologa para conlcuir que mi hija tenía ATR, nos dijo no se preocupen de las más venignas, sin embargo necesitaba citratos para salir adelante, yo no me resigne y busque ayuda con homeopatas y hubo uno que permitio que mi hija descansara plasidamente por 5 noches que para mi fueron un sueño, todavía seguimos con él apenas tenemos 3 semanas de tratamiento pero tengo confianza en Dios y despues en el médico, que logre estabilizarla, para mi esposa y para mi ha sido un peregrinar y un suplicio ver como tu hija no descansa por las noches y tiene reflujos que la hacen decirnos que ya no quiere dormir; pero al igual que tú pienso que no tiene ATR y que los médicos si tienden mucho a caer en estos errores aun siendo especializtas, nosotros ya no buscamos una segunda opinon porque estabamos cansados de los piquetes y analisis para nuestra chiquita y de los medicamentos excesivos. Yo la verdad te felicito y te quiero preguntar que estas haciendo con tu beba, que dieta le estas dando que medico te la esta tratando si la estas tratando como alergica y no le das caseína ni gluten, por favor dime que estas haciendo, siempre sirven los consejos, muchas gracias y que Dios te bendiga

      • Valentina noviembre 23, 2011 at 12:57 am #

        Gracias por escribir Benjamín. Mañana te contesto con calma que ahorita ya debería de estar dormida jeje un saludo.

      • Valentina noviembre 23, 2011 at 10:05 pm #

        Hola Benjamín. Gracias por dejar tu comentario.

        No se qué edad tenga su hija. Recuerdo que de bebé nuestra nena tuvo muchos cólicos y no dormía bien por lo mismo nació de 1.5 kg a las 35 semanas. Tenía reflujo, regresaba poquita leche y aún así se la seguimos dando, junto con leche materna y unos sobrecitos de probióticos. Más o menos hasta los 8 meses dejó de regresar la leche y de sufrir de cólicos. Hubo veces que llorábamos junto con ella de la desesperación de no poder calmar su dolor. Recuerdo que esos sobrecitos de probióticos le ayudaron mucho.

        Afortunadamente mi nena ahora de 2 años y 8 meses, no tiene alergia, simplemente por tener talla y peso bajo fue que me dijeron que seguramente tenía acidosis. Por eso no le hemos quitado ninún alimento ni gluten ni nada de eso. Come de todo, al menos eso tratamos.

        Más o menos en febrero (a un mes de que cumpliera 2 años) pasamos por todo esto de que en la escuelita nos dijeron que tenía muy bajo peso y talla y que la checáramos por posible acidosis.

        Después de tantas preocupaciones, de investigar acerca de la acidosis y de tomar la decisión de no darle el tratamiento de citratos a nuestra hija, tomamos varias medidas para ayudarla con su peso y talla.

        1. La sacamos de la escuelita porque era un enfermarse continuamente de gripa, tos y/o garganta, dos veces le tuvieron que dar antibióticos y como te imaginarás se le bajaron las defensas y bajó más de peso. En cuanto la sacamos más o menos en mayo, dejó de enfermarse y eso le ha ayudado mucho a recuperar peso.
        2. La llevamos con un homéopata la última vez que se enfermó de la garganta más o menos como en marzo, pues ya no queríamos darle antibiótico.
        3. Le comenzamos a dar Pediasure y tratamos de darle una dieta hipercalórica. Nos dimos cuenta que podía comer mucho más de lo que creíamos, y jugando y platicando con ella logramos darle muchas comida con calorías y proteínas como pollo, carne, arroz, pasta, papas, etc y de colaciones nueces, quesos, galletas con queso philadelphia, fruta seca, danoninos, plátanos. Concentrándonos mucho en su alimentación logramos muy rápido que subiera en las curvas de peso del percentil 3 (la curva más baja) a la siguiente curva 5.

        Ahora si, después del susto de la acidosis hemos llevado un control riguroso de peso y talla, y hemos notado que sí está creciendo conforme a la curva de percentil 3% en talla y también está aumentando de peso. Digamos que es chaparrita, pero va creciendo en su curva, va muy bien en su desarrollo y ella se ve feliz y sana.

        Un saludo y verán que todo va a salir bien con su beba, es super cansado pero bien que lo valen, son una bendición.

  11. DIANA LAURA abril 16, 2012 at 5:41 pm #

    Hola, yo te contaré mi experiencia, cinco años en los que ni niño sufría de extreñimiento severo, cansancio extremo, sin aumentar talla ni peso, estaba en grado de desnutrición comiendo sanamente, es decir nada de chatarra, un dulce era un premio por comer bien,y un peregrinar de médico en médico y solo nos decían que estaba “estancado” que ya crecería, que no nos preocupáramos, que como los padres eran delgados pues el igual, una edad osea de dos años y así hasta que por fin un endocrino nos envío una serie de estudios y a partir de ahi fue diagnosticado con atr. No se niega que hay médicos que pueden estar haciendo su negocio sobrediagnosticando esta enfermedad, pero es muy cierto que quien la sufre y la vive día a día sabe que es una lucha constante con altibajos, suena chocante por asi decirlo, escuchar que es una enfermedad de moda cuando la estas padeciendo y es verdad que solo nosotros, los padres y las madres y los niños que sufrimos la atr sabemos lo que es, mi médico no se basó en artículos de internet, se basó en los múltiples estudios que se le practicaron a mi hijo, en sus síntomas y en los estudios y la preparación que él tiene para tratar esta enfermedad, es cierto que muchos médicos no se ponen de acuerdo en cual es el mejor tratamiento si bicarbonato o citratos, pero lo cierto es que desde que mi hijo inició el tratamiento ha crecido mas de 10 cms. y ha aumentado su peso, tiene más energía y que más quisiera yo que nunca hubiera padecido de este mal. Si en México somos de talla baja pero eso no quiere decir que si ves que tu hijo no pone peso, talla y tiene otros síntomas que tu consideras que no son normales te debes resignar a que será bajo porque “así somos en México”
    Yo no acepto esto pues es lo que muchos médicos me decían para que lo quiere gordo, no yo no lo quiero gordo lo quiero sano, para que lo quiere grande, no yo no lo quiero grande lo quiero sano, lo quiero ver como cualquier niño, inquieto, animoso con energía, no cansado y sin energías, sin querer comer ni tomar la leche, sin cambiar de ropa durante tres años, créeme que si con darle cualquier cosa la más insignificante lo viera como lo veo ahora lo haría.
    Es fácil hablar de lo que no se sufre.

    • Valentina abril 16, 2012 at 6:28 pm #

      Muchas gracias por tomarte el tiempo de compartir tu experiencia y opinión con nosotros.
      Tu caso es uno donde el diagnósitico fue apropiado y el tratamiento ha tenido buenos resultados. Admiro que no te hayas rendido con el primer diagnóstico que te dieron, pues como dices uno sabe si su hijo no está bien, si algo anda mal.
      Eso es precisamente lo que trato de decir en este post, que no nos podemos quedar con diagnósticos y tratamientos que no sintamos que estén ayudando.
      Por otro lado, me gustaría aprovechar tu comentario para aclarar unos puntos:

      • Es posible que tu médico u otros médicos se basen en artículos de internet, pues hasta las más grandes revistas internacionales de medicina están en internet. Precisamente de una de esas obtuve los datos. Es decir, no porque venga de internet está chafo o está erróneo. Todo depende de si la fuente y autores son serios o no.
      • Muchos se han ofendido por la frase “enfermedad de moda”. La frase no es mía, se la copié a un médico colombiano Guillermo Venegas Villalobos. Y no significa que los papás busquen enfermar a sus hijos para estar a la moda (sería absurdo siquiera pensarlo). Significa que muchos médicos le están prestando atención a la enfermedad y la quieren diagnosticar a toda costa o sin conocerla a fondo. Esto es, es un tema de moda entre los médicos.

      Pronto voy a escribir nuestra experiencia pues ya casi se cumple un año de haber pasado por esta crisis en la familia. Te adelanto, que estoy muy contenta con nuestra decisión de no haber continuado el tratamiento.

      Nuevamente muchas gracias y te mando un saludo.

      Valentina

      • Fabiola octubre 21, 2012 at 12:42 pm #

        Estoy totalmente deacuerdo, con todo lo que dices, ahora resulta que despues de dos años y medio de tratamieto con citratos, mi hijo no tiene acidosis tubular renal y todo por nefrologos que no hacen bien su chanba, y lo peor es que los citratos causan mucho daño, no son inocuos.

  12. Javier Garcìa octubre 24, 2012 at 12:05 pm #

    Estimada Valentina:
    Quiero agradecer tu artìculo especialmente porque muchas personas pensamos de forma similar pero no contamos con los conocimientos o informaciòn necesaria. He de comenzar por mencionar que tengo dos niños con ATR, la primera de 14 años ya supero el problema y ha dejado de tomar los citratos, sin embargo el peque de 8 aùn sigue con altas concentraciones que hacen de su vida un verdadero tormento. Pero algo que realmente me preocupa y te pedirìa que hablaras es de los sobrediagnòsticos del TDAH porque la ignorancia, y especialmente la falta de capacidad de muchos padres, los llevan a etiquetar a los niños como niños problema, terminando con el psiquiatra y èste sin màs y por solo los comentarios de la madre o de los profesores, medican a los niños con antidepresivos, ansiolìticos y tratamientos para el Trastorno por dèficit de Atenciòn. Es el caso de mis hijos que por mucho tiempo han sido medicados por la falta de capacidad de la mamà de entender que los trastornos que les aquejan son consecuencia de un divorcio totalmente descontrolado que los ha expuesto ante juzgados, estudios en la PGJ, el DIF y una eterna consulta en el Hospital Psiquiàtrico Infantil. Los niños no han podido madurar el luto de la separaciòn de los padres y en consecuencia y en vez de comprenderlos y atenderlos decide quejarse de su “mala conducta” ante los psiquiatras quienes tienen medicados a mis hijos permanentemente. Fenòmeno que ahora entiendo se ha multiplicado en Mèxico debido al alto ìndice de divorcios y el efecto que tiene en los niños, poniendo de moda el “TDAH”.

  13. Natanyushka octubre 24, 2012 at 12:26 pm #

    Hola, me gustó el enfoque que le estás dando, cierto que la condición existe, cierto que los sobre diagnósticos abundan y que el no diagnóstico oportuno también es una latente. Tenemos una situación crítica en casa, nuestra nena toma bicitra pero a un año del tratamiento, con todo y un significativo aumento de peso y talla, su estómago está deshecho, por lo que te pido los datos de tu homeópata.
    Gracias!

  14. BRENDA octubre 24, 2012 at 6:14 pm #

    HOLA VALENTINA

    Estoy totalmente de acuerdo con tu articulo, pues es muy cierto y la fecha nosotros lo estamos viviendo en carne propia.

    Les cuento ¿PORQUE?, a mi me bebe lo tratatan desde hace 1 año 4 meses en el INP, ha paso por todos los especialistas y hasta hace un par de meses la Nefrologa Dra. Bojorquez que incluso pertenece al FUNATIM lo DIAGNOSTICA CON ATR, pero lo peor fue que antes de que lo diagnosticara con ATR, le receta los citratos SIN INFORMARNOS DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS, por tal motivo nos pusimos a investigar antes de causarle mayor daño y ala fecha decidimos no dárselos, les comento nuestras razones, resulta que mi bebe NO PRESENTA NI TALLA NI PESO BAJO, al contrario tiene la talla y peso de un bebe mas grande para su edad, NUNCA HA TENIDO PROBLEMAS DE NAUSEAS, NI VOMITOS,NI DECAIMIENTO, NI DIFICULTAD PARA RESPIRAR, MUCHO MENOS NEFOCALCINOSIS, EN SUS ANALISIS DE ORINA Y SANGRE TIENE EL pH NORMAL EN SANGRE, SOLO TIENE NORMAL BAJO EL CARBONATO EN SANGRE, FOSFATO NORMAL, POTASIO NORMAL, el único PROBLEMA Y VALOR ANORMAL que mi bebe presenta actualmente es ÁCIDO ÚRICO ELEVADO EN ORINA, y que si presenta incremento del ácido úrico mancha de color naranja y excreta cristales, pero eso solo sucede cuando consume ciertos alimentos que le eleven el ácido úrico o contengan purinas, si nosotros le mantemos la dieta, que por cierto nosotros mismos hemos establecido en base a acierto y errores (YA QUE NI ESO NOS HAS PROPORCIONADO POR PARTE DE SUS MÉDICOS QUE LO VEN EN EL INP)el esta completamente estable, debemos mantenerlo hidratado y eliminar esos alimentos, es por tal motivo que NO CREO EN EL “DIAGNOSTICO” QUE LA DRA. NOS MANEJO PUES JAMAS NOS HA ARGUMENTADO EN QUE PROTOCOLO SE BASO PARA DIAGNOSTICARLO NI NOS HA DADO LAS RAZONES PARA CREER EN SU DIAGNOSTICO.

    ES POR TAL MOTIVO QUE HE AQUÍ PADRES UN EJEMPLO DE QUE LAS ENFERMEDADES REALMENTE SE PUEDEN VOLVER MODA, y no con esto estoy diciendo que no suframos porque nuestros hijos padezcan enfermedades o minize el dolor que esto nos causa, pero por este mismo motivo, PAPÁS INFORMÉMONOS, INVESTIGUEMOS Y EXIJAMOS UNA EXPLICACIÓN ARGUMENTADA REAL, DEL PORQUE LO DIAGNOSTICAN CON TAL O CUAL ENFERMEDAD.

    Por esto y muchas otras razones nosotros no nos quedaremos con solo esa opinion medica y ese diagnostico, seguimos buscando una segunda, tercera opinion medica o todas las que hagan falta para determinar el VERDAADERO DIAGNOSTICO DE NUESTRO ANGELITO.

    Recordemos PAPAS NOSOTROS SOMOS EL MEDIO DE COMUNICACION, EL PROTECTOR Y EL APOYO QUE TIENEN NUESTROS BEBES PARA DEFENDERSE DE TODO EL DAÑO QUE ALGUIEN SOLO POR DEJARSE LLEVAR O TENER POCA ETICA QUIERA CAUSARLE, seamos mas intuitivos, investigadores y CUIDEMOS LA VIDA DE NUESTROS PEQUEÑOS, DEMOSLE LA MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE.

    Te agradezco Valentina por toda la información que nos proporcionas es tan valioso tener fuentes así y darnos cuenta de lo que realmente sucede cuando se trata de la Vida de nuestros pequeños.

    Cuídate… !!!!GRACIAS !!!

  15. Rocío noviembre 15, 2012 at 9:30 am #

    No estoy totalmente de acuerdo con tu artículo. Tengo una hija de casi tres años, quien a los 8 meses dejo de ganar peso y talla y gateo a los 16 meses entre otras cosas que a mi me decían que algo no estaba bien, por lo que mi pediatra, muy atinadamente me solicitó hacerle análisis y me canalizó con un nefrólogo pediatra, quien diagnostico ATR.
    Cuando me entere de la enfermedad, me metí a internet a buscar información y leí las historias horribles por el tratamiento con citratos que provocan gastritis a los niños, que no comen, y el calvario de los padres… por lo que me asusté! Pero afortunadamente el pediatra nefrólogo con quien estoy tratando a mi hija, me informo el tratamiento para mi hija seria con bicarbonato y que solo en casos muy extremos, les da citratos a los niños.
    Gracias a la constancia de nosotros y de nuestra pequeña, el resultado ha sido muy bueno, ya que en el año que llevamos de tratamiento a crecido 10 cm, su tono muscular a mejorado muchísimo, come mucho mejor y la veo feliz, con ganas de brincar, bailar…. Les recomiendo a los papas que están tratando a sus hijos con nitratos, que busquen un pediatra nefrólogo como el mio, ya que el beneficio es mayor. Es de llamar la atención como en el DF la mayoría de los nefrólogos tratan a los niños con citratos y aquí en Guadalajara con bicarbonato (aunque algunos también con citratos). Si comparan las historias contadas en el facebook por los papas que tratan a los niños con citratos y las que los tratamos con bicarbonato, se darán cuenta de la gran diferencia por el tratamiento, obteniendo resultados similares.
    También quiero mencionar que la labor de difusión y apoyo que brinda la asociación de ART en Guadalajara ha sido muy importante para muchos papás que buscamos información para dar lo mejor a nuestros hijos. Creo que mas que ser una enfermedad de moda, es que los pediatras y médicos ya conocen la enfermedad y por eso pueden diagnosticarla, gracias a la difusión. No dudo que haya charlatanes que sobre diagnostiquen, pero no creo que sea el caso de mi hija y de otros muchos niños, quienes han mejorado notablemente su calidad de vida. Gracias.

  16. Cristina diciembre 18, 2013 at 11:37 pm #

    HAGANLO por sus hijos! Si estan diagnosticados con ATR llevenlos al Hospital infantil de Mexico o al Inst. Nal de Pediatria y que los ingresen al protocolo de estudio de ATR. Sin costo les hacen estudios y los ven nefrologos, nutriologos y alergologos y descartan practicamente todos los casos de ATR. Mas bien han encontrado Acidosis Metabolica que se resuelve con nutricion o por alergias. Yo lo estoy viviendo y doy gracias a Dios de haber caido con las personas correctas y sin intereses economicos. Llevaba 3 años y medio dando citratos a mi hijo y no era necesario.

Trackbacks and Pingbacks

  1. ATR en México, un testimonio - octubre 26, 2015

    […] estudios para descartar ATR estaban absolutamente apanicadas. Y ves por todos lados ATR, encuentras algún artículo que habla de un sobrediagnóstico de ATR en México y empiezas a preocuparte. De este tema tenía la inquietud desde hace tiempo y poco una mamá me […]

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.